Ich habe einen Hirntumor. Mit diesem Blog möchte ich meine Freunde und Kollegen über mein aktuelles Leben auf dem laufenden halten. (beendet am 07.09.2012)
Donnerstag, 29. September 2011
Der Beginn im Blog am 26.09.11
Ich hatte die Idee, meine Geschichte aufzuschreiben und mir fiel Chris ein, mit dem ich dienstlich zu tun hatte. Ich kontaktierte ihn per SMS am Nachmittag, und er erklärte sich sofort dazu bereit und so startete ich am Montag, dem 26.09.11 den Blog, allerdings musste ich noch die ganze Geschichte rekonstruieren. Damit wurde ich nicht so schnell fertig, ich hatte von Blogs ja keine Ahnung, außerdem hatte ich viel nachzuschreiben und einzuscannen. Ich war etwas gestresst und hatte dann bis zum 28.09.11 ein leichtes Gerüst für den Blog entwickelt, welches ich dann gegen 22.50 fertigstellte hatte und die Fotos fehlten ebenfalls. Das holte ich dann den nächsten Tag nach.
Nachmessung der Bestrahlungsmaske 26.09.11 15:15
Der Termin wurde nicht abgesagt, wie ich es eigentlich erwartet hatte. Das hielt ich nicht für ein gutes Omen. Aber die Nachberechnung wurde wohl erforderlich, weil die Physiker beim Gehirn ganz genaue Abmessungen und Berechnungen machen müssen. Auf die Maske kamen noch mehr Aufkleber.
Mittwoch, 28. September 2011
Vorbereitungen 26.09.11
Wir entschieden uns, in ein Zweithaarstudio zu gehen und mich wegen einer Perücke beraten zu lassen. Das ging ziemlich schnell und ich war auch gleich mit der vorgeschlagenen Auswahl einverstanden. Die Mitarbeiterin schrieb sich die Farbe auf und meinte, es würde ca. 2 Tage dauern, wenn sie sie bestellen würde. Ich hatte das sichere Gefühl, etwas gutes für mich getan zu haben. Vielleicht würde ich ja auch gar keine brauchen.
Glückstraum 24.09.11 und der Entschluss zum Blog
Ich wachte wieder mitten in der Nacht auf und fühlte mich plötzlich ruhig. Ich ging nach unten und überlegte, woher das kam, schrieb wieder in das Tagebuch und hatte das Gefühl, alles wird gut und ich möchte alles aufschreiben und dokumentieren. Ich war plötzlich so voller Zuversicht. Ein Glück in solch einer Situation. Ich glaube, meine Freundin Gabi hat mir über Nacht Hoffnung geschickt. Sowas habe ich noch nicht erlebt. Plötzlich war die Angst weg. Von da an wußte ich, es wird alles gut und ich kann wieder gesund werden.
Schlaflose Nacht 23.09.11 am Wochenende
Ich hatte ein furchtbares Wochenende. Wir waren mit den Kindern und meinen Eltern auf dem Erntefest im Nachbardorf und ständig hatte ich das Bedürfnis zu weinen. Meine Schwester kam dann später auch noch nach. Ich hatte das Gefühl, dass die Leute komisch schauten. Wenn ich die Worte in der Erntedank-Predigt richtig edeutet habe, hatte er mich mit eingeschlossen. Er wusste von meinem Mann, dass ich krank bin. Meine Schwester war super traurig bei der Heimfahrt. Ich glaube, die Angst vor der Chemotablette und die Ungwissheit vor den ganzen Nebenwirkungen hat meine ganze Seele kaputt gemacht. Das war nackte Angst. Etwas, was ich bis dahin noch nicht kennen gelernt hatte. In der nächsten Nacht stand ich um 0:14 auf und schrieb das erste Mal etwas ins Tagebuch von Antje.
Anpassung der Bestrahlungsmaske 21.09.11
Die Bestrahlungsmaske besteht aus blauem Kunststoff, dieser wird vorher in einem Bad auf ca. 40 Grad erwärmt und dann auf das Gesicht bis zur Auskühlung gelegt. Danach werden noch einige Markierungen auf der Maske per Klebestreifen angebracht. Für die Masken der Patienten gibt es Aufbewahrungsfächer mit den Namen der Patienten. Mein Handtuch war zu groß für die Maske, beim nächsten Termin wurde ich um ein kleineres Handtuch gebeten. Der Termin dauerte ca. eine halbe Stunde. Hier sieht man die ersten Patienten und denkt mindestens zum 2. Mal darüber nach, wie viele Leute wohl draußen herum laufen mit der Diagnose:" bösartiger Tumor". Mir selbst sieht man es ja auch nicht gleich an. Es wurde noch gleich ein weiterer Termin vereinbart, um ggf. weitere Anpassungen an der Maske vorzunehmen.
Gespräch Strahlenklinik 20.09.11 10:00 Uhr
Meine Tasche hatte ich zuhause so gepackt, als würde ich so schnell nicht wiederkommen. Ich lief zuhause ziellos herum, hatte oft den Gedanken, hoffentlich siehst Du das alles mal wieder und fürchtete mich vor dem nächsten Klinikaufenthalt. Dann die Fahrt in die Klinik. Die Tasche ließen wir im Auto. Meine Mutter klinkte sich auch in den Termin mit ein und wartete schon ungeduldig im Foyer des Krankenhauses. Wir wurden in ein kleines Zimmer gerufen und der Dipl. Physiker legte meine ganze Akte auf den Tisch und ging diese kurz mit uns durch. Dabei fiel uns auf, dass es mittlerweile einen zweiten histologischen Befund vom Tumorreferenzzentrum Bonn vom 22.07.11 gab, der uns aber nicht mitgeteilt wurde. Dazu konnte der Dipl.Physiker nichts sagen. Die Unterlagen wollte er uns am Tag zur Verfügung stellen. Mir war dadurch aber klar, dass es dadurch keine weitere Biopsie mehr geben musste. Eine solche Biopsie machte nach Aussage des Arztes auch nicht so viel Sinn, da ein Tumor verschiedene Grade in seiner Zusammensetzung hat und ob man bei der Biopsie nun gerade die Stelle entnimmt, die man vermutet, ist zu ungewiss. Aber dafür hatten wir ja die histologischen Befunde- also ausreichend Unterlagen für eine Chemo-Behandlung. Wir baten um Klärung, warum wir nicht informiert wurden. Zwischenzeitlich war auch der Neurologe eingetroffen. und der hatte auch keine Erklärung dafür- außer, dass der Zweitbefund nicht an ihn adressiert war. Es wurde mehrfach angeboten, dass ich mir noch eine Zweitmeinung einholen könnte. Meine Mutter hatte einen Frage-Antwort-Zettel vorbereietet und wurde aus meiner Sicht zu ihrer Zufriedenheit aufgeklärt. Der Dipl. Physiker hatte auch Kenntnis über eine andere Strahlenbehandlung, von der wieder Abstand genommen wurde. Ich saß mal wieder ziemlich unbeteiligt zwischen meinem Mann und meiner Mutter. Ich bin sonst nicht so ein ruhiger Mensch in Gesprächen, meine Freundin Antje bezeichnet mich als sehr aktiven Part, aber ich konnte kaum dem Gespräch folgen. Am Ende des Gespräches erklärte ich mich bereit zu einer Strahlenbehandlung mit paralleler Chemotherapie über 6 Wochen. Ich bekam gleich den ersten Termin für die Anpassung der Bestrahlungsmaske mit. Am besten fand ich, dass ich wieder mit nach Hause konnte. Es wurde davon ausgegangen, dass ich auch nicht stationär aufgenommen werden muss. Darüber war ich heilfroh und ich wusste, meinem Mann und den Kinder würde das auch so gehen .Uns gibt es nämlich nur komplett im 4er-Pack. Das ganze Gespräch dauerte 2 Stunden.
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